Interview Carly Wijs: ‘Elke metabole ziekte is weer anders’

Carly Wijs is bekend van tv-series zoals Divorce, Oud Geld, Lijn 32 en Pleidooi. Ze stond op het toneel, maar produceerde en regisseerde ook stukken, die met hoge waardering werden opgevoerd in binnen- en buitenland. In 2016 debuteerde ze met de roman Het twijfelexperiment, genomineerd voor De Bronzen Uil. Daarnaast geeft ze dans- en toneelles… en is ze ambassadrice van de stichting Metakids, die zich focust op metabole ziektes bij kinderen. ‘Voor veel mensen bestaat het gewoon niet, terwijl er jaarlijks achthonderd kinderen aan overlijden.’

Door Antal Giesbers

Eigenlijk rolde Wijs een beetje bij toeval in het acteursvak, vertelt ze. ‘Ik wilde wel iets artistiekerigs doen, maar dacht meer aan het ontwerpen van juwelen of kleding. Maar omdat ik me op school verveelde, meldde ik me aan voor het schooltoneel. Dat ging me goed af. Ik deed toen een oriëntatiecursus op de Amsterdamse toneelschool, waarna ik me aanmeldde voor de Maastrichtse toneelschool. Ook toen was ik er nog niet écht serieus mee bezig. Het was eigenlijk een beetje spielerei: laten we dat maar eens proberen. Pas als je op school komt en je er heel serieus van ’s ochtends tot ’s avonds mee bezig bent, dat je begint te begrijpen wat het vak inhoudt.’

Je werd dus niet gedreven door een passie voor het acteren?

‘Achteraf: ik was altijd wel een theatraal typje, het zat er wel in. Ik zie dat nu ook als ik kijk naar de toneelvoorstellingen op school: veel meisjes willen actrice worden omdat ze het leuk vinden dat mensen naar ze kijken. Die gaan het niet worden. Toch is er altijd een die niet zo opvalt tot op het moment van spelen. Dan denk ik: die weet het zelf nog niet, maar dat is een acteur.’

Je doet inmiddels veel meer dan alleen acteren.

‘Acteren, regisseren, lesgeven: mijn passie is creëren. De creatieve sector is heel moeilijk en onzeker, maar heeft één een voordeel: je doet iets waar je gepassioneerd over bent. En dan maakt het niet uit wat je doet. Dus alles komt uit dezelfde kern: nadenken over het artistieke proces. Ieder moment van de dag ben ik met mijn werk bezig. Maar ik doe ook wat ik léúk vind! Ik snap wel dat dat een luxepositie is: de meeste mensen moeten van negen tot vijf dingen doen waar ze niet écht gepassioneerd over zijn. Dus dan heb je die vrije uren wel nodig voor andere dingen. Ik heb dat niet nodig, want ik vind het toch wel leuk wat ik doe.’

Het lijkt me dat jouw vak erom vraagt dat je aandacht besteedt aan je lichaam. Is gezondheid voor jou ‘dus’ een vanzelfsprekendheid?

‘De realiteit is helaas anders. Mijn moeder is een Schotse, en die cuisine draaide in de jaren zestig vooral rond blikvoer. Toen ik in Wassenaar ging wonen was er wel altijd verse groente, maar toen ik naar Maastricht ging, had ik elke ochtend croissants voor ontbijt. Op school kon je wel eten krijgen, maar dat was heel rudimentair; vaak gingen we in de straat voor zes gulden een daghap halen – en dat was ook vaak blikgroente. Drank was nooit een issue, ook nu drink ik gewoonlijk een of twee glazen wijn per week, dat mag geen naam hebben. Wel rookte ik in die tijd, maar ik was geen zware roker.

‘Bewegen deden we natuurlijk voldoende, dat hoorde bij de opleiding, maar met gezondheid was ik toen niet zo bezig. Want als je jong bent, kan je lichaam veel hebben.’

Op welk moment ben je je daar bewuster van geworden?

‘Ik was al in de veertig toen ik een bloedtest deed en de dokter mij wees op een hoog cholesterolgehalte. Hij zei dat het nog in een pre-stadium was, maar dat als ik zo doorging, ik over tien jaar gegarandeerd diabeet zou zijn. En wat gebeurt er: rond die tijd kreeg mijn broer diabetes. Mijn broer, die nooit rookte, geen koffie of thee dronk en altijd volkorenbrood at! Dat was wel een wake-up call.

‘Ik ben anders gaan eten en had gelukkig in no time mijn bloedwaardes in orde. Zoals ik vroeger at… Tijdens theatertournees ging je, zeker vijftien à twintig jaar geleden, vier tot vijf keer per week uit eten. En dan was het Chinees of steak frites. Dat vormde een groot deel van mijn menu. Mijn lichaam kon het een tijd aan, totdat het niet meer ging. Nu kook ik zelf als ik op tournee ben, dat doe ik daar dan wel in de magnetron. Roken is voor mij echt lang een ding geweest, maar daar ben ik uiteindelijk mee gestopt. Ik ben ook gaan trainen, en ik merk dat dat goed voor mijn geestelijke gezondheid is.’

Is dat voor jou de meetlat waarlangs je je gezondheid legt: dat je je goed voelt?

‘Ik denk het wel. Mijzelf wegen, dat heb ik wel zo’n beetje opgegeven. Ik zou heel graag weer maatje 38 dragen, maar wat je daarvoor moet opgeven, vind ik te veel gestress.’

Het lijkt me dat je geen teamsporten kunt doen…

‘Daarvoor voer ik inderdaad een veel te ongeregeld leven. Maar ik ben ook niet bijzonder snel of goed, dus ik sport het lekkerste op mijn eigen tempo. Misschien houd ik juist erg van solitaire sporten: fietsen, rennen, en ik zwem veel.

‘Vier weken geleden heb ik helaas mijn pols gebroken: ik stak met mijn fiets in het park een stukje af over het gras en ben zo in een kuil gereden, stom hè! Dat ik nu minder kan trainen, dat voel ik wel in m’n hoofd. In mijn jonge jaren had ik niet meer nodig dan een kop koffie en een sigaret om me goed te voelen, maar nu draagt trainen erg veel bij aan mijn welbevinden.

‘Ik was nu aan het trainen voor de Dam tot Damloop in Amsterdam, voor de stichting Metakids. Eigenlijk wel vreemd, want ik haat rennen. Dus dat is een fikse uitdaging. Nu ben ik afgelopen zomer begonnen met koudwaterdippen: mijn buurvrouw heeft mij meegesjouwd en we werden er zo verslaafd aan. Je beseft dat het iets is waar je doorheen moet, dat het even vervelend is, maar na tien seconden is dat voorbij. Het is daardoor dat ik weet: dat rennen is even vervelend, maar kan het wel!’

Je bent als ambassadeur verbonden aan de stichting Metakids. Nu lijkt het me dat je voor veel acties en stichtingen gevraagd wordt. Hoe ben je tot Metakids gekomen?

‘Als bekend persoon word je regelmatig gevraagd voor allerlei acties, en het is altijd lastig om nee te zetten, want je wilt je altijd inzetten voor iedereen. Maar als je elk goed doel steunt, dan ben je er niet echt bij betrokken en wordt het zo obligaat. Als ik me ergens voor inzet, dan doe ik dat niet tussen de bedrijven door, maar met hart en ziel.

‘Zo ben ik in Brussel pleegouder voor crisisopvang: we nemen dan kortdurend kinderen in huis waar ouders even niet voor kunnen zorgen. Dat is soms zwaar, maar het geeft enorm veel voldoening. Ik heb nog steeds veel contact met een jongen, Clinton, die zijn hele middelbareschooltijd tijdens vakanties bij ons in huis kwam. We namen hem mee naar Parijs, op fietsvakantie. Zo draag ik mijn steentje bij.’

Jouw keus om ambassadeur te worden voor Metakids, een stichting voor metabole ziektes, heeft veel te maken met je persoonlijke achtergrond.

‘Dat klopt. Er zijn wel vijftienduizend metabole ziektes, en een daarvan het PKU. Mijn zus is daardoor zwaar gehandicapt geraakt. Het trieste is dat zij een van de laatsten was: mijn moeder vertrok uit Canada toen ze vijf maanden zwanger was, en daar kon die ziekte met de hielprik worden gedetecteerd. Maar in Nederland waren we nog niet zo ver. Tegenwoordig genees je ervan. Het is ongelooflijk idioot dat zoiets stoms zulke gevolgen kan hebben, met eenvoudig bloedonderzoek kun je zoveel ellende vermijden. Maar het is zoals het is gegaan.’

Heeft dat je leven veranderd? Vond je bijvoorbeeld dat je echt iets van je leven moest maken omdat je zag dat het ook anders kon lopen?

‘Nee, ik heb mijn leven niet gedefinieerd aan de hand van mijn zus. Weet je: het is mijn zus, soms is ze leuk, soms is ze stom, ze is alles wat elke zus is. Ik vond haar altijd ongelooflijk interessant, afwijkend van de norm. Bij vlagen pijnlijk, bij vlagen buitengewoon grappig, maar eigenlijk altijd interessant. En wij wisten niet beter, het was geen drama. Wél voor mijn ouders, denk ik. Want ik zie nu wat het met ouders doet. Terwijl heel veel broers en zussen hetzelfde hebben als ik. Als ouders voel ik nu ook die paniek en zorg voor je kind.’

Die hielprik is de beste manier om metabole ziektes te detecteren?

‘Eigenlijk wel. Alleen wordt er maar op een stuk of twintig van die ziektes getest. Dat willen ze nu gaan optrekken naar bijna dertig, maar er zijn er zoveel meer. Dat is ook gelijk het grote probleem. Want probeer maar eens geld in te zamelen en begrip te kweken voor een aandoening die zó divers kan uitpakken. Iedereen denkt meteen aan gluten- of lactose-intolerantie, maar het zit niet in die hoek. Ik geloof dat ze nu denken dat ook Alzheimer en Parkinson metabole ziekten zijn, die zich alleen pas heel laat manifesteren. Het is moeilijk te groeperen, elke metabole ziekte is weer anders. Dat maakt fondsen werven en aandacht vragen erg moeilijk. Intussen sterven er jaarlijks achthonderd kinderen aan!’

Is er meer bewustzijn aan het ontstaan over metabole ziekten?

‘Ik weet niet of er bij artsen al iets sneller in die hoek gedacht wordt. Het zit niet in hun systeem. Ik hoorde pas van een arts die toevállig naar een congres was geweest waar iemand toevállig een lezing over een unieke metabole ziekte gaf, en die een maand later door het ziekenhuis loopt en bij een patiënt denkt: zou het dat kunnen zijn? Vaak wordt een metabole ziekte bij toeval ontdekt. Er moet toch een manier zijn om mensen er bewuster van te maken dat metabole ziekten bestaan. Als dat bewustzijn zou groeien, zou je eerder aan de bel kunnen trekken. Nu bestaat het gewoon voor veel mensen niet.’

Heeft jouw eigen inzet effect?

‘Als ik eerlijk ben: daarvoor moet er nog te veel gebeuren. Maar dankzij Metakids zijn er wel enorme stappen gezet, vooral door onderzoekcentra met elkaar te verbinden, waardoor veel eerder diagnoses gesteld kunnen worden.’

Ben je er zo langzamerhand een expert in?

‘Totaal niet. Want het is zo ingewikkeld en er zijn zoveel verschillende varianten. Ik weet er misschien twee alinea’s meer over dan jij. Ik heb het meeste geleerd van gesprekken met patiënten. En dat geeft ook de meeste voldoening. Gelukkig is er de afgelopen twintig jaar veel veranderd in hoe de maatschappij naar gehandicapten kijkt. Vroeger vonden veel mensen het toch wat eng, nu zie je een totaal andere attitude. Maar goed ook, want inmiddels weten we dat geestelijk gehandicapten het écht wel aanvoelen hoe mensen op ze reageren. Het blijft verschrikkelijk zwaar voor gezinnen. Maar ik zie heel moedige mensen die er samen hun schouders onder zetten en er het beste van weten te maken.’

Metakids en metabole ziekten
De laatste jaren worden gelukkig met behulp van de nieuwste onderzoekstechnieken grote stappen gemaakt in de diagnose naar metabole ziekten. Maar helaas zijn nog lang niet alle vormen van metabole ziekten behandelbaar.
Ook kennen nog te weinig Nederlanders metabole ziekten en hun slopende effecten. Wanneer mensen een ziekte niet kennen, kunnen ze er ook niet voor kiezen om te helpen. De stichting Metakids vindt dat dat moet veranderen. Want geld voor onderzoek naar oplossingen is heel hard nodig.
Meer weten? Kijk op www.metakids.nl

Dit artikel verscheen eerder in GLK!, editie oktober 2021.